Lembranças da UTI – Segunda parte

Fotos de Masao Goto Filho

Continuando o post anterior, eu soube que o Victor nasceria com lábio e fenda palatina ainda no ultrassom do quarto para o quinto mês. Isso nos deu tempo de preparar a cabeça e de nos programarmos sobre os passos que daríamos depois do nascimento. Conheci algumas mães que não tiveram a mesma sorte que eu, e rejeitaram o bebê logo após o nascimento. Bem, comigo foi diferente. E, ainda bem.

Foi por isso que conseguimos pesquisar que o Centrinho de Bauru, ligado à USP, era o melhor local para fazer a cirurgia. Que o ideal seria esperarmos ele completar quatro meses e alcançar ao menos quatro quilos para que a cirurgia trouxesse resultados satisfatórios, e não fazer com ele ainda na UTI, com a promessa de “sair dali bonitinho”. Como se a aparência de meu filho fosse o mais importante…

Esse tempo foi primordial para conversarmos com dentistas, fonoaudiólgos e psicólogos nossos amigos e amigos dos amigos para nos orientarmos sobre o melhor caminho. E, todos foram unânimes em nos indicar o Centrinho, e foi para lá que nos dirigimos. Mal havia saído da UTI neonatal, com 1,800 quilo, fizemos a viagem até Bauru para que a equipe médica pudesse conhecer nosso bebezinho. Essa primeira consulta foi apenas de “reconhecimento”. A queipe reforçou que a primeira cirurgia – para correção do lábio – seria feita apenas quando ele completasse quatro meses e desde que alcançasse quatro quilos. Para isso, alimentávamos o Victor de três em três horas – inclusive nas madrugadas – e semanalmente íamos ao pediatra para acompanhar o ganho de peso.

Com quatro meses, voltamos a Bauru e quase tive uma crise de choro quando a enfermeira tirou a roupinha dele e o peso: 3,8 quilos. Faltavam 200 gramas! Talvez por minha cara de tristeza e a insistência da Jana, minha amiga querida que estava me acompanhando, a enfermeira resolveu falar com a pediatra. e, ela liberou a cirurgia… Acho que nunca me senti tão aliviada, pois a frustração de termos batalhado tanto para que o Victor ganhasse peso em tempo recorde e ter faltado tão pouco era muito grande.

Mas enfim, a cirurgia foi liberada. Em menos de um ano, o Victor já passou por duas cirurgias corretivas, ambas com anestesia geral. E, em ambas meu coração ficava pequenininho quando eu tinha de entregá-lo para as enfermeiras o levarem para o centro cirúrgico. Mas ele tirou de letra.

Na segunda cirurgia, feita para para juntar o palato (céu da boca), realizada em janeiro de 2008, achei que seria muito mais invasiva que a primeira, e que a recuperação seria mais difícil. Que nada! Mesmo com os bracinhos imobilizados para não colocar as mãozinhas na boca e causar um trauma, ele não se deu por vencido. Com os braços esticados, pois as atas eram no cotovelo, ele continuou engatinhando e descobrindo o mundo. 

PS: estou colocando aparelho de correção nos dentes e nos últimos dias tenho sentido uma dor insuportável. Mas aí, lembro que meu filho passou por essas duas cirurgias super delicadas e doloridas e fico morrendo de vergonha de reclamar. Nessas horas me recolho, tomo um remedinho e me seguro. eu não posso sofrer mais do que um bebê!

Mutirão de cirurgia labio-palatina

Nos próximos dias 14 e 15, o Hospital Municipal Nossa Senhora Loreto, em Ilha do Governador (RJ), irá realizar uma triagem com portadores de deficiência labio-palatina (lábio leporino) durante a Operação Sorriso. O objetivo é selecionar crianças e adultos portadodores da deficiência para realização de cirurgia corretiva, que acontece logo em seguida, nos dias 18 e 22 de agosto, no Hospital do Fundão da UFRJ. Pois é, adultos sim, pois ainda hoje, em pleno século XXI, a falta de informação e o desconhecimento sobre o tratamento impede que muitas pessoas realizem a cirurgia, que é extremamente simples e rápida. Há quem acredite que isso “é coisa de Deus”, e por isso deve ficar assim mesmo. Muitos jovens senhores e senhoras passaram a adolescência toda com baixa auto-estima, abandoram a escola e emprego porque os pais pensavam isso, e os impediram de fazer a cirurgia corretiva. Alguns só a realizaram depois que os familiares faleceram…

Meu filho Victor já passou por duas cirurgias, a primeira aos quatro meses de vida para correção do lábio e a segunda, com 13 meses, para fechar o palato (céu da boca). Pois é, para quem não sabe, o Victor era portador da deficiência. A má formação congênita foi diagnosticada durante o ultrassom morfológico, quando eu estava com pouco mais de quatro meses de gestação. Fui para saber o sexo do meu bebê e descobri que ele tinha lábio leporino, o nome mais comum para a deficiência e golf ball no coração (mas esse será outro capítulo). Na hora de formar o bebê, o lábio – e no caso do Victor, a abinha esquerda do nariz – não se fecham.

Foi um choque, claro, pois quando engravidamos, idealizamos um bebezinho perfeito em todos os sentidos, e nessa fase, nada nos prepara para uma notícia que contradiga a idealização que fizemos. Mas saber disso antes de meu filho nascer foi o que me preparou para lidar melhor com a situação. Foi a partir daí que eu e meu marido pesquisamos na internet as formas de tratamento e cuidados que teríamos que tomar com amamentação e alimentação até as cirurgias serem realizadas. Foi quando descobrimos que o Centrinho, o Hospital de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Lábio-Palatais da USP, seria o melhor local onde poderíamos fazer o tratamento do Victor. Além de um centro de referência de atendimento da USP, o Centrinho é também considerado centro de referência pela Organização Mundial de Saúde.

Foi lá que o Victor passou pelas primeiras consultas, fez as duas primeiras cirurgias e receberá atendimento e acompanhamento pelo menos até os 18 anos. Tudo gratuitamente, com os melhores profissionais do Brasil. Os agendamentos são realizados durante todo o ano e o mesmo ocorre com as cirurgias. Foi lá, em Bauru (SP), que tive contato com outras mães cujos filhos apresentavam os mais diversos tipos de anomalias crânio-faciais. Conheci algumas que só se depararam com o problema no nascimento do bebê, pois não detectaram a má formação durante o pré-natal. Essas reconheceram que, no primeiro momento, rejeitaram o bebê, pois não sabiam o que fazer “com aquilo”, como elas mesmas se referiram aos filhos. Claro que mudaram de opinião. Mas de fato, não deve ser fácil se deparar de repente com uma criança portadora de uma deficiência – seja ela qual for.

De minha parte, agradeço por ter sabido antes, pois foi o que me preparou para lidar com meu filho, desde os cuidados que eu teria para amamentá-lo (sempre sentadinho) e a imprudência que seria fazer a cirurgia logo após a alta-hospitalar, conselho que recebi do cirurgião plástico do Hospital Promatre, onde o Victor nasceu, pois os resultados não seriam tão satisfatórios.