Nos próximos dias 14 e 15, o Hospital Municipal Nossa Senhora Loreto, em Ilha do Governador (RJ), irá realizar uma triagem com portadores de deficiência labio-palatina (lábio leporino) durante a Operação Sorriso. O objetivo é selecionar crianças e adultos portadodores da deficiência para realização de cirurgia corretiva, que acontece logo em seguida, nos dias 18 e 22 de agosto, no Hospital do Fundão da UFRJ. Pois é, adultos sim, pois ainda hoje, em pleno século XXI, a falta de informação e o desconhecimento sobre o tratamento impede que muitas pessoas realizem a cirurgia, que é extremamente simples e rápida. Há quem acredite que isso “é coisa de Deus”, e por isso deve ficar assim
mesmo. Muitos jovens senhores e senhoras passaram a adolescência toda com baixa auto-estima, abandoram a escola e emprego porque os pais pensavam isso, e os impediram de fazer a cirurgia corretiva. Alguns só a realizaram depois que os familiares faleceram…
Meu filho Victor já passou por duas cirurgias, a primeira aos quatro meses de vida para correção do lábio e a segunda, com 13 meses, para fechar o palato (céu da boca). Pois é, para quem não sabe, o Victor era portador da deficiência. A má formação congênita foi diagnosticada durante o ultrassom morfológico, quando eu estava com pouco mais de quatro meses de gestação. Fui para saber o sexo do meu bebê e descobri que ele tinha lábio leporino, o nome mais comum para a deficiência e golf ball no coração (mas esse será outro capítulo). Na hora de formar o bebê, o lábio – e no caso do Victor, a abinha esquerda do nariz – não se fecham.
Foi um choque, claro, pois quando engravidamos, idealizamos um bebezinho perfeito em todos os sentidos, e nessa fase, nada nos prepara para uma notícia que contradiga a idealização que fizemos. Mas saber disso antes de meu filho nascer foi o que me preparou para lidar melhor com a situação. Foi a partir daí que eu e meu marido pesquisamos na internet as formas de tratamento e cuidados que teríamos que tomar com amamentação e alimentação até as cirurgias serem realizadas. Foi quando descobrimos que o Centrinho, o Hospital de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Lábio-Palatais da USP, seria o melhor local onde poderíamos fazer o tratamento do Victor. Além de um centro de referência de atendimento da USP, o Centrinho é também considerado centro de referência pela Organização Mundial de Saúde.
Foi lá que o Victor passou pelas primeiras consultas, fez as duas primeiras cirurgias e receberá atendimento e acompanhamento pelo menos até os 18 anos. Tudo gratuitamente, com os melhores profissionais do Brasil. Os agendamentos são realizados durante todo o ano e o mesmo ocorre com as cirurgias. Foi lá, em Bauru (SP), que tive contato com outras mães cujos filhos apresentavam os mais diversos tipos de anomalias crânio-faciais. Conheci algumas que só se depararam com o problema no nascimento do bebê, pois não detectaram a má formação durante o pré-natal. Essas reconheceram que, no primeiro momento, rejeitaram o bebê, pois não sabiam o que fazer “com aquilo”, como elas mesmas se referiram aos filhos. Claro que mudaram de opinião. Mas de fato, não deve ser fácil se deparar de repente com uma criança portadora de uma deficiência – seja ela qual for.
De minha parte, agradeço por ter sabido antes, pois foi o que me preparou para lidar com meu filho, desde os cuidados que eu teria para amamentá-lo (sempre sentadinho) e a imprudência que seria fazer a cirurgia logo após a alta-hospitalar, conselho que recebi do cirurgião plástico do Hospital Promatre, onde o Victor nasceu, pois os resultados não seriam tão satisfatórios.