de repente mãe

Mutirão de cirurgia labio-palatina

Agosto 12, 2008 · 6 Comentários

Nos próximos dias 14 e 15, o Hospital Municipal Nossa Senhora Loreto, em Ilha do Governador (RJ), irá realizar uma triagem com portadores de deficiência labio-palatina (lábio leporino) durante a Operação Sorriso. O objetivo é selecionar crianças e adultos portadodores da deficiência para realização de cirurgia corretiva, que acontece logo em seguida, nos dias 18 e 22 de agosto, no Hospital do Fundão da UFRJ. Pois é, adultos sim, pois ainda hoje, em pleno século XXI, a falta de informação e o desconhecimento sobre o tratamento impede que muitas pessoas realizem a cirurgia, que é extremamente simples e rápida. Há quem acredite que isso “é coisa de Deus”, e por isso deve ficar assim mesmo. Muitos jovens senhores e senhoras passaram a adolescência toda com baixa auto-estima, abandoram a escola e emprego porque os pais pensavam isso, e os impediram de fazer a cirurgia corretiva. Alguns só a realizaram depois que os familiares faleceram…

Meu filho Victor já passou por duas cirurgias, a primeira aos quatro meses de vida para correção do lábio e a segunda, com 13 meses, para fechar o palato (céu da boca). Pois é, para quem não sabe, o Victor era portador da deficiência. A má formação congênita foi diagnosticada durante o ultrassom morfológico, quando eu estava com pouco mais de quatro meses de gestação. Fui para saber o sexo do meu bebê e descobri que ele tinha lábio leporino, o nome mais comum para a deficiência e golf ball no coração (mas esse será outro capítulo). Na hora de formar o bebê, o lábio – e no caso do Victor, a abinha esquerda do nariz – não se fecham.

Foi um choque, claro, pois quando engravidamos, idealizamos um bebezinho perfeito em todos os sentidos, e nessa fase, nada nos prepara para uma notícia que contradiga a idealização que fizemos. Mas saber disso antes de meu filho nascer foi o que me preparou para lidar melhor com a situação. Foi a partir daí que eu e meu marido pesquisamos na internet as formas de tratamento e cuidados que teríamos que tomar com amamentação e alimentação até as cirurgias serem realizadas. Foi quando descobrimos que o Centrinho, o Hospital de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Lábio-Palatais da USP, seria o melhor local onde poderíamos fazer o tratamento do Victor. Além de um centro de referência de atendimento da USP, o Centrinho é também considerado centro de referência pela Organização Mundial de Saúde.

Foi lá que o Victor passou pelas primeiras consultas, fez as duas primeiras cirurgias e receberá atendimento e acompanhamento pelo menos até os 18 anos. Tudo gratuitamente, com os melhores profissionais do Brasil. Os agendamentos são realizados durante todo o ano e o mesmo ocorre com as cirurgias. Foi lá, em Bauru (SP), que tive contato com outras mães cujos filhos apresentavam os mais diversos tipos de anomalias crânio-faciais. Conheci algumas que só se depararam com o problema no nascimento do bebê, pois não detectaram a má formação durante o pré-natal. Essas reconheceram que, no primeiro momento, rejeitaram o bebê, pois não sabiam o que fazer “com aquilo”, como elas mesmas se referiram aos filhos. Claro que mudaram de opinião. Mas de fato, não deve ser fácil se deparar de repente com uma criança portadora de uma deficiência – seja ela qual for.

De minha parte, agradeço por ter sabido antes, pois foi o que me preparou para lidar com meu filho, desde os cuidados que eu teria para amamentá-lo (sempre sentadinho) e a imprudência que seria fazer a cirurgia logo após a alta-hospitalar, conselho que recebi do cirurgião plástico do Hospital Promatre, onde o Victor nasceu, pois os resultados não seriam tão satisfatórios.

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6 respostas Até agora ↓

  • ana cristina camara // Setembro 16, 2008 às 8:30 pm | Responder

    ola chamo-me ana tambem tenho um filho que e portador da difiçiençia do labio leporino e fenda do palato ,durante a gestaçao do do DANIEL nunca foi detectada a anomalia so fiquei a saber pos o nascimento ,clro que fiquei em estado choque porque tenho uma com 4anos e ela perfeita e nunca pensei ter um filho com esta defeçiençia ,tenho uma avo materna que tanben e portadora do mesmo o DANIEL ja foi a tres consultas e ja foisubmetido a primeira çirurgia para correçao do labio e metade do palato e ficou impecavel agora vai fazer a proxima çirurgia provavelmente aos 13 meses ele agora esta com 12 meses a alimentaçao dele e normal na fala e que esta um pouco atrasado mas tenho fe que tudo se resolve

  • elane maciel // Abril 17, 2009 às 7:51 pm | Responder

    ola, eu sou mãe da Larissa maciel que é portadoura de fenda de palato.desde que nasceu ela fazia tratamento no HOSPITAL NOSSA SENHORA DO LORETO ,me afastei algum tempo de la ;Depois de leva-la p fazer a cirurgia em niteroi com Wagner de Moras so que algo saiu errado .Essa cirurgia não é para qualquer um fazer .Depois de dois anos retornei com ela para o LORETO confiante de que agora consiguirei fazer a cirurgia de minha filha .

    • Patrícia Büll // Abril 19, 2009 às 8:35 pm | Responder

      Oi Elaine. Espero que dê certo agora a cirurgia. Mas verifique se esse horpital é especializado em fissuras. CAso cotnrário, talvez valesse a pena você tentar realizar as cirurgias aqui em São Paulo. Não sei se você sabe, mas você pode ter as viagens e hospedagens bancadas pela prefeitura. É um pouco burocrático conseguir, mas é um direito garantido. Dessa forma você terá certeza que a cirurgia terá sucesso, pois no Centrinho de Bauru os médicos fazem apenas isso.
      Boa sorte, se precisar de ajuda em alguma coisa, me escreva.

  • elane maciel // Junho 4, 2009 às 3:05 am | Responder

    GOSTARIA DE ELOGIAR TODA EQUIPE DO HOSPITAL NOSSA SENHORA DO LORETO PELO COMPROMETIMENTO COM SEUS PACIENTES ;MUITO OBRIGADO

  • Roseli de F.ONGARATO // Julho 9, 2009 às 10:09 pm | Responder

    tenho 42 anos ja passei por 3ou 4 cirurgias e gostaria de saber se a alguma coisa que possa ser melhorada principalmente c/a voz.

    • Patrícia Büll // Julho 11, 2009 às 12:44 pm | Responder

      Oi, Roseli, tudo bem? fiquei muito feliz em receber seu e-mail. Infelizmente não sou expert no assunto, meu blog é apenas para contar a minha experiência com meu filho e trocar informações com outras pessoas que vivem a mesma situação. De qualquer forma, acho que o melhor a fazer é procurar uma fonoaudióloga pois o Victor tem acompanhamento desde bebezinho e aparentemente, a voz dele está normal, ele não é fanho.
      Se você me disser onde mora, talvez eu possa lhe indicar alguma fono. Se for aqui em São Paulo, posso lhe indicar a própria fono de meu filho, mas tem a Funcraf em São Bernardo e o próprio Centrinho em Bauru. Aguardo seu contato me dizendo a cidade em que você moa e verifico se consigo uma indicação.

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