E meu filho chegou ao mundo…

De cabelo preso por uma touca, eu já não sentia minhas pernas e nem o pequeno corte que o bisturi fez logo abaixo da barriga. A máscara de oxigênio no rosto não permitia que eu visse minha imagem refletida nas luzes da sala de cirurgia. De repente, um gritinho estridente: era meu filho que nascia, cedo demais, com menos de 32 semanas de gestação. Mal pude olhar para seu rostinho, pegá-lo então, nem pensar. Em poucos segundos ele foi tirado do meu campo de visão para ser entubado.

É, entubado. Por ser prematuro, meu filho precisou de ajuda para respirar nas primeiras horas de vida. As três injeções de corticóide que tomei alguns dias antes ajudaram a amadurecer o pulmãozinho do Victor, e então ele pode respirar sozinho poucas horas após o nascimento. Mas até então, os médicos não sabiam se teria funcionado.

Depois disso, tudo ficou nebuloso e a última lembrança que tenho é de meu marido saindo da sala de cirurgia. Acordei então em uma sala branca e fria, completamente sozinha, com um cobertor enorme sobre meu corpo – embora fosse 26 de dezembro, um dia típico de verão. E ainda assim, eu sentia muito frio. Dormi e acordei, diversas vezes, no mesmo lugar. De vez em quando sentia a presença de uma enfermeira. Mas foi só no início da noite que pude ir para o quarto.

Ainda sonolenta pelo efeito da anestesia da cesariana, só consegui finalmente conhecer meu filhinho durante a madrugada. Separado de mim precocemente, ele precisou ficar na UTI neonatal – onde permaneceu por 48 dias, até completar 1,800 quilo. Pois é, além de prematuro, o Victor nasceu com exatos 1,155 quilo – peso que nos primeiros dias caiu para 1,100 quilo, pois é normal recém-nascidos perderem alguns gramas no período de adaptação fora do útero.

Quando finalmente encontrei a encubadora com meu filhinho dentro, confesso que não sabia se teria forças para aguentar: ali, perdido no meio da encubadora, que não tem mais do que 50 centímetros, vi meu filho pela primeira vez, e um misto de alegria e dor trouxe mutias lágrimas aos meus olhos.Não conseguia controlar os soluços, e sozinha que estava, ninguém podia me consolar. Fiquei alegre por ver que aquele serzinho era meu e brigava para sobreviver. Mas triste, muito triste, porque havia tubos, fios e luzes por todos os lugares: da mãozinha saía uma agulha ainda mais fina que suas veinhas, responsável pelo soro que o hidratava. No pezinho, do tamanho exato de um chaveiro, um fio era seguro por um esparadrapo, responsável em controlar o nível de saturação: cada vez que aquilo apitava, uma enfermeira vinha correndo verificar o que estava errado. E na boquinha, entrando pela fenda do nariz – o Victor teve lábio leporino e fenda palatina – e descendo pela garganta, um tubo bem fininho para alimentá-lo: era a sonda responsável em fazer meu bebê ganhar peso.

A imagem do todo era assustadora e aquele tubo entrando pela fenda passava a impressão de que machucava sua boquinha. Mas a pediatra tentou me tranquilizar dizendo que era a forma mais fácil e segura dele ser alimentado. A sonda era recolocada todas as vezes em que por algum motivo – agitação ou teimosia mesmo – o Victor a tirava. Cerca de dez dias depois, mais forte e impaciente, o próprio Victor arrancava a sonda sozinho, período em que os pediatras decidiram que ele já estava forte o suficiente para se alimentar com o conta gotas…

Estou relembrando esse episódio porque o filho de uma amiga acaba de passar por uma cirurgia delicadíssima. Ele só tem dez meses e está na UTI pediátrica, não por complicações, mas porque esse é o procedimento nesses casos. E, queria que ela, assim como outras mães ou tias, tios, primos, que passam por essa situação ou pessoas que ainda venham a passar, saibam que essa sensação de impotência também passa. As crianças são mais fortes do que pensamos, e tiram esses obstáculos de letra. Na verdade, acho que até mais do que nós, adultos. Achoq ue é por isso que não conseguimos trocar de lugar…

Pequenas palavras, grandes vitórias

Foto de Masao Goto Filho

Encontrei neste fim de semana uma prima querida, que depois de 18 anos vivendo na Espanha, acaba de retornar para terras tupiniquins. Depois de um abraço apertado, a primeira frase que me disse foi: “me disseram que você se tornou um mãezona. Como o mundo dá voltas, logo você!”. Pois bem, logo eu.

A frase foi dita sem nenhum tom de deboche, apenas de surpresa, porque quem me conhece (bem) sabe que ser mãe não fazia parte de meus planos. E, não era da boca para fora: eu realmente nunca pensei na maternidade com muita seriedade. É verdade também que eu nunca a descartei completamente, mas há cerca de três anos, se alguém lesse o meu futuro e me dissesse que eu seria hoje essa mãe babona que eu sou, minha resposta seria uma sonora gargalhada.

Mas eis que o futuro se concretizou: tenho um filho de dois anos e cinco meses que a cada dia me dá mais certeza de ter feito a escolha certa quando decidi seguir com minha gravidez. Só agora, com quase dois anos e meio, é que ele ensaia as primeiras palavras e frases. Não sei se foi a prematuridade, o lábio leporino, a fenda palatina – ou a combinação de tudo isso – que prorrogaram o início da fala, mas o fato é que agora, a cada palavra que ele diz, parece uma vitória minha.

Esta semana, por exemplo, quando foi tomar o lanchinho da manhã, perguntei se ele queria morango ou carambola e literalmente chorei de rir quando ele respondeu “rrr ambola”. Imediatamente perguntei para a minha ajudante se ela tinha ouvido, que confirmou rindo. Repeti a pergunta ao Victor e mais uma vez ele disse a primeira síbala como uma espécie de “r repetido” emendado com o “ambola”. Para você, que está lendo este post, isso pode parecer uma besteira, e deve ser mesmo. Mas são coisas como essa, que se repetem no dia a dia, que me fazem ter orgulho da escolha que eu fiz.

O galinho da madrugada

Passam alguns minutos das seis da manhã e eu mais sinto do que ouço seus passinhos se aproximando. Primeiro o barulho da porta batento suavemente na parede, depois as maõzinhas tocando o meu braço e finalmente, o mamãe para me despertar.

Desde que trocou o berço por uma caminha com grade, Victor descobriu que não precisa chorar para ter nossa atenção no meio da noite. Basta se levantar – o que ele faz com certa frequência – e se encaminhar para nosso quarto. Ali, ele faz charme para se deitar entre mim e o pai. Como manda a boa pedagogia, tentamos levantar com ele e colocá-lo para dormir novamente na própria cama. Mas confesso que às vezes o sono fala mais alto e me rendo aos maus costumes e passo o dividir o travesseiro com meu filho.

Se for de madrugada, tão logo ele dorme eu me levanto e o coloco novamente na cama. Se já for de manhã, tento simplesmente fazê-lo permanecer mais alguns minutinhos na cama e faço uma prece silenciosa para que ele caia no sono e eu possa dormir mais um pouco. Mas, meu anjinho sempre perde a batalha para o dele.

Desde que meu filho nasceu, não sei mais o que é dormir além das sete da manhã. Aliás, fico feliz da vida nos dias em que ele acorda às 7h30! O que acontece muito raramente, a média é mesmo 6h30, quase como um reloginho. E não há conversa que o faça ficar deitadinho esperando o tempo passar. A única saída é levantar, preparar o leite e acompanhá-lo no sofá enquanto se sacia.

Embora eu nunca tenha sido de dormir demais (acho que passar muito tempo na cama é uma forma de deixar de fazer outras coisas bacanas), confesso que sinto falta de dormir sem compromisso. Será que isso acontece com todos os pais de primeira viagem? Se sim, me contem quando essa fase vai passar…

Embora na maior parte das vezes o Victor tente me acordar, quando ele chora de madrugada é o pai que se levanta e o faz ninar. Mesmo sem combinar verbalmente, nos revesamos quando ele acorda ou quando vamos preparar a mamadeira. Um dia eu, outro ele, tentamos não sobrecarregar o outro. Sem querer puxar o saco, mas o Victor tem um paizão: acorda para dar leite, mesmo quando foi dormir mais tarde; troca fralda, dá banho e fica com ele numa boa quando tenho plantão de final de semana no jornal. Não que isso me surpreenda, não esperava outra coisa mesmo. Mas é bacana realmente dividirmos essas tarefas… Não sou só eu que tenho jornada dupla, o pai do Victor também tem.

O tempo voa

Parece que faz poucos dias que amamentava meu filho sentadinho no colo, quase em pé, para que não se engasgasse com o leite por conta da fenda no céu da boca. Mas já se passou um ano desde que Victor realizou sua segunda cirurgia, desta vez para correção da fenda do palato. Por conta desse aniversário, estivemos em Bauru, no Centrinho, para mais uma consulta, desta vez de avaliação. Nosso cirurgião, Dr. Ricardo Almeida, vai verificar como a obra dele se comportou ao longo do último ano. Segundo a sua avaliação, correu tudo muito bem: a cirurgia cicatrizou direitinho, não ficou nenhum “buraquinho” e o fato do Victor falar “papai” direitinho, com o som do “p” certo, parece ser uma ótima notícia.

Segundo o Dr. Ricardo, falar o “p” siginifica que o palato está funcionando corretamente. Por conta disso, falar “papai” tem um significado que vai além do orgulho do pai: significa que nosso filhinho está se desenvolvendo corretamente na questão da fala – embora esteja demorando demais para tagarelar palavras inteiras para a nossa ansiedade.

Agora, teremos um espaço de três anos até retornarmos a Bauru. Isso mesmo, a próxima consulta lá será apenas quando o Victor estiver com cinco anos, idade que segundo o Dr. Ricardo, é quando ele estará falando tudo corretamente, formando frases completas e participando ativamente de rodas de conversas. Até lá, continuaremos com o acompanhamento na Funcraf, em São Bernardo do Campo, e com as visitas à fono.

A busca por uma babá

Quem é mãe de primeira viagem e trabalha fora, sabe o quanto é difícil deixar o bebê em casa e voltar para o trabalho. No meu caso, a dificuldade nem era “deixar” meu filho – eu até precisava disso – era deixar meu filho com um completa estranha, sozinho, enquanto eu e meu marido estivéssemos trabalhando. Afinal, tanto a minha quanto a família dele estão bem distantes.

Muitas entrevistas depois e o tempo se esgotando, consegui escolher uma pessoa através de uma agência de emprego. A experiência foi boa, até eu descobrir que a despeito de todos os meus pedidos, ela passava uma boa parte do dia com meu filho na casa da vizinha, com a babá das gêmeas de quatro anos.

Nossa experiência seguinte veio para apagar o incêndio até conseguirmos arrumar outra pessoa. Mãe de cinco filhos (o mais velho com oito anos), nossa babá é filha da Marlene, uma paulistana arretada que há mais de dez anos cuida da casa de meu marido, e continua com a gente. Experiência com criança ela tem de sobra, e o carinho com que trata o Victor nos fez fazer vista grossa a outros detalhezinhos, como o pouco cuidado com as coisas da casa e outros afazeres além do quarto do Victor.

Tudo ia bem até o dia em que ela anunciou uma nova gravidez. A sexta! E, novamente vamos nós em busca de alguém centrado, que goste de criança e seja de confiança. E, eis que ela surge a partir de uma reportagem: meu marido a conheceu enquanto a fotografava como personagem para uma matéria de pessoas que dão pouca importância ao dinheiro, ganham pouco e vivem de bem com a vida.

Ficou tão impressionado com a atitude da Andréa que me contou a história. Alguns meses depois – coincidentemente com o período em que começamos a buscar alguém para substituir a babá grávida – eis que eles se cruzam e a Andréa diz que queria sair do emprego em que estava, a única coisa que a impedia era a falta de uma outra oportunidade. Bem, nós demos a ela essa oportunidade e eis que desde o final de dezembro, ela começou como a faz tudo lá de casa.

Boa sorte para a gente. Já tentamos agência e indicação. Quem sabe não será agora, quando o universo conspirou para essa coincidência, que não teremos encontrado a pessoa ideal?

Meu peixinho dourado

Dezembro é mês de festa, de reflexões e de formatura. Pois é, meu filhinho, que nem completou ainda dois anos, participou de sua primeira festa de encerramento de ano letivo. E, foi vestido de peixinho dourado. Não me perguntem por quê. Só sei que o tema da festa da escola era o fundo do mar, e sobrou para os pequenininhos esse personagem.

Fotos de Masao Goto Filho

Dizem que os peixes não têm memória: no minuto em que realizam alguma coisa já a esquecem e com aquelas criancinhas não foi diferente. Foi muito divertido ver as professoras se esforçando para levar os pequenos para o meio do palco e os fazer seguir a coreografia que elas insistiam em dançar, enquanto para eles o que mais interessava eram as bolinhas de sabão que um aparelho engenhoso soltava no ar. Mas nem por isso foi menos emocionante. Ver meu filhinho entrando no palco com sua roupinha dourado e até com o chapeuzinho que durante toda a semana ele se recusou a provar, me rendeu um aperto no peito e algumas lágrimas nos olhos.

Não que eu ache que o que ele (não) fez foi fantástico. Não sou uma mãe tão patética (ainda), mas vê-lo enfrentando aquele mundo de gente, em um palco pouco iluminado, com luzes piscando, um som ensurdecedor e ainda assim se manter em pé, sem sair correndo ou ficar paralisado, me encheu de orgulho.   

O que me envergonhou foi o comportamento de alguns pais. Como a festa reuniu todas as turmas e foi feita em um anfiteatro fora da Esquilinho, formou-se uma fila na espera da abertura da porta, pois os pais entregariam os filhos para as professoras e deveriam se acomodar calmamente para assistir ao “espetáculo”. Qual não foi minha surpresa quando as portas se abriram e os pais, alucinados, invadiram o espaço como se estivessem disputando um lugar para a final do campeonato brasileiro e não a festa de encerramento de crianças cuja idade não ultrapassa seis anos!

Foi assustador ver senhores engravatados, damas de salto alto maquiadas e de cabelo feito, vovôs e vovós elegantemente vestidos desrespeitando uma fila que só permitiria a entrada no salão, que era enorme e acomodaria todos confortavelmente.

A dúvida que fica é que espécie de valores essas pessoas transmitem aos seus filhos? Se não conseguem respeitar uma fila de pais como eles, com crianças pequenas ao lado – algumas inclusive no colo – , devem achar comum também passar em sinal vermelho, falar ao celular enquanto dirigem, estacionar em vaga para deficientes e idosos demarcadas em espaços públicos e muitas outras coisas.

“Essa é a escola que nosso filho estuda”, foi o comentário jocoso feito por   meu marido. Espero sinceramente, que esse comportamento seja restrido a  alguns pais e avós, e que a escola consiga passar para as crianças deles, o que os mesmos desconhcem: sentido de cidadania.

Por que criança sofre?

Hoje no metrô, vi uma cena hoje que me partiu o coração: uma criança com um chupeta na boca, uma fralda no ombro e no colo do pai. Um pouco mais velho do que meu filho, talvez tenha três anos, a criança tinha os olhos tristes que ninguém deveria ter, menos ainda um menininho. Totalmente careca, com apenas alguns tufinhos de cabelo crescendo aqui e ali, o menino tinha na lateral da cabeça uma cicatriz que ia até a altura da nuca: prova de um tratamento doloroso ou uma doença ainda em fase de cura… De quando em quando o menino ensaiava uma reclamação do pai, que o apertava nos braços enquanto o trem seguia de estação em estação.

A cena me comoveu porque imediatamente me veio à mente a imagem de meu filhinho, que desde o nascimento passou por alguns procedimentos muito dolorosos para mim, mas que agora, pensando no quanto aqueles pais devem enfrentar, parece tão pouco. Meu filho também tem uma cicatriz, minúscula, no labiozinho, resultado da primeira cirurgia que fez por conta do lábio-leporino. Mas isso em nada interferiu no desenvolvimento afetivo dele até agora. O que quero dizer é que o Victor tem um olhar super expressivo, de quem só conheceu amor e carinho até agora. Ao contrário do garotinho do metrô, que apesar de todo o amor e cuidado que os pais deixavam transparecer, não eram suficientes para apagar a dor que talvez ele tenha sentido – ou ainda sente – por conta de uma doença que deve ter sio (ou ainda é), bastante grave.

 

Qual será o limite de sofrimento que alguém suporta sem que isso traga reflexos para o resto de sua vida? Quanto da experiência do que vive hoje ficará guardado com esse garotinho? Será que algum dia os olhos dele trarão um pouco mais do que a dor que ele passou? Será que a vida lhe guarda experiências tão fabulosas daqui para frente, que sejam fortes o suficiente para apagar o sofrimento que ele traz nos olhos?

Lembranças da UTI – Segunda parte

Fotos de Masao Goto Filho

Continuando o post anterior, eu soube que o Victor nasceria com lábio e fenda palatina ainda no ultrassom do quarto para o quinto mês. Isso nos deu tempo de preparar a cabeça e de nos programarmos sobre os passos que daríamos depois do nascimento. Conheci algumas mães que não tiveram a mesma sorte que eu, e rejeitaram o bebê logo após o nascimento. Bem, comigo foi diferente. E, ainda bem.

Foi por isso que conseguimos pesquisar que o Centrinho de Bauru, ligado à USP, era o melhor local para fazer a cirurgia. Que o ideal seria esperarmos ele completar quatro meses e alcançar ao menos quatro quilos para que a cirurgia trouxesse resultados satisfatórios, e não fazer com ele ainda na UTI, com a promessa de “sair dali bonitinho”. Como se a aparência de meu filho fosse o mais importante…

Esse tempo foi primordial para conversarmos com dentistas, fonoaudiólgos e psicólogos nossos amigos e amigos dos amigos para nos orientarmos sobre o melhor caminho. E, todos foram unânimes em nos indicar o Centrinho, e foi para lá que nos dirigimos. Mal havia saído da UTI neonatal, com 1,800 quilo, fizemos a viagem até Bauru para que a equipe médica pudesse conhecer nosso bebezinho. Essa primeira consulta foi apenas de “reconhecimento”. A queipe reforçou que a primeira cirurgia – para correção do lábio – seria feita apenas quando ele completasse quatro meses e desde que alcançasse quatro quilos. Para isso, alimentávamos o Victor de três em três horas – inclusive nas madrugadas – e semanalmente íamos ao pediatra para acompanhar o ganho de peso.

Com quatro meses, voltamos a Bauru e quase tive uma crise de choro quando a enfermeira tirou a roupinha dele e o peso: 3,8 quilos. Faltavam 200 gramas! Talvez por minha cara de tristeza e a insistência da Jana, minha amiga querida que estava me acompanhando, a enfermeira resolveu falar com a pediatra. e, ela liberou a cirurgia… Acho que nunca me senti tão aliviada, pois a frustração de termos batalhado tanto para que o Victor ganhasse peso em tempo recorde e ter faltado tão pouco era muito grande.

Mas enfim, a cirurgia foi liberada. Em menos de um ano, o Victor já passou por duas cirurgias corretivas, ambas com anestesia geral. E, em ambas meu coração ficava pequenininho quando eu tinha de entregá-lo para as enfermeiras o levarem para o centro cirúrgico. Mas ele tirou de letra.

Na segunda cirurgia, feita para para juntar o palato (céu da boca), realizada em janeiro de 2008, achei que seria muito mais invasiva que a primeira, e que a recuperação seria mais difícil. Que nada! Mesmo com os bracinhos imobilizados para não colocar as mãozinhas na boca e causar um trauma, ele não se deu por vencido. Com os braços esticados, pois as atas eram no cotovelo, ele continuou engatinhando e descobrindo o mundo. 

PS: estou colocando aparelho de correção nos dentes e nos últimos dias tenho sentido uma dor insuportável. Mas aí, lembro que meu filho passou por essas duas cirurgias super delicadas e doloridas e fico morrendo de vergonha de reclamar. Nessas horas me recolho, tomo um remedinho e me seguro. eu não posso sofrer mais do que um bebê!

Lembranças da UTI

Passado mais de um ano e meio do nascimento de meu filho, ainda me emociono todas as vezes que leio sobre UTI neonatal. Ao ver a capa da revista Época não foi diferente. Eles falaram sobre todos os procedimentos que o prematuros passam e quais conseqüências disso para a vida futura deles. Meu filho nasceu com 32 semanas, exato 1,155 quilo e pouco mais de 30 centímetros, depois de uma gravidez que não foi exatamente agradável. Passou 48 dias na UTI neonatal da Promatre, até conseguir alcançar o pouco mais de 1,800 quilo que precisava para ter alta. Depois que nasceu, levou mais de uma semana para que eu finalmente pudesse segurar meu filhinho no colo. Embora estivesse ansiosa para isso, também estava apreensiva pois aquele pedacinho de gente parecia tão frágil que eu tinha medo de quebrá-lo quando o pegasse. As costelinhas pareciam palitinhos de dente de tão fininhas.

Com pouco mais de 24 semanas de gravidez descobri que meu filhinho poderia ser prematuro porque eu não conseguia produzir líquido amniótico suficiente para alimentá-lo. Passei um mês em absoluto repouso, tomando seis litros de água por dia para tentar deixar a situação lá dentro mais confortável. Mas não adiantou muito. Feito uma biópsia da minha placenta, nada foi constatado cientificamente como razão para o problema. Aparentemente, era mesmo estresse. E, confesso que não foi pouco.

Tudo começou no dia em que fui fazer o ultrassom para saber o sexo do bebê. A seqüência de informações foi esta: “Você vai ter uma menino. Olha, aqui no coraçãozinho estou vizualizando um golf ball, ele também tem lábio leporino. Quantos anos você terá quando o bebê nascer?” Eu, já aos prantos, respondo 35 anos. “Bem, se fosse só o lábio leporino não seria nada, porque esse é um problema estetético, mas pela presença do golf ball e pela sua idade, esses sintomas podem significar que seu filho tenha algum tipo de síndrome. A mais leve seria a Síndorme de Down.” Bem, eu tinha ou não motivos para ficar estressada?

Claro que eu não queria que essas coisas me afetassem, mas foi inevitável. O pior de tudo é a pressão que os médicos fazem para que você realize todos os tipos de exames que custam caríssimos. Fragilizados, eu e meu marido queríamos logo saber se haveria algo errado. Por isso, me submeti a um exame chamado amniocentese, onde se coloca a agulha para colher o líquido amniótico e verificar o DNA do bebê. Se os 23 pares estiverem completos, perfeito. Senão, o exame nos mostraria que síndromes nosso bebê teria. Muito tempo depois fomos descobrir que esse exame já é quase uma rotina para mulheres acima de 35 anos, tenham ou não o ultrassom dado algum sinal de preocupação.

Pior do que ficar os dois dias após a realização do exame absolutamente imóvel, pois havia o risco de um aborto, foi ficar um mês inteiro na expectativa do resultado do exame, que acabou demorando além do necessário, pois havia um feriado no caminho (12 de outubro de 2006, me lembro muito bem) e no final, ele acabou sendo encaminhado para um consultório que não era o do meu médico. Enfim, depois de todo o estresse, graças a Deus não havia nada de errado com meu bebezinho. Não que uma síndrome ou anomalia deva ser assim considerado. Mas no fundo no fundo, todos queremos uma filho perfeito e lindo. Se não for como o imaginamos, o amor não diminui, mas é preciso um tempo para assimilarmos. Por isso, na minha opinião, se uma grávida tiver a chance de saber antes do bebê nascer, tudo sobre seu filho, melhor. Fica mais fácil aceitar e se preparar para conviver com esses serezinhos…

Mutirão de cirurgia labio-palatina

Nos próximos dias 14 e 15, o Hospital Municipal Nossa Senhora Loreto, em Ilha do Governador (RJ), irá realizar uma triagem com portadores de deficiência labio-palatina (lábio leporino) durante a Operação Sorriso. O objetivo é selecionar crianças e adultos portadodores da deficiência para realização de cirurgia corretiva, que acontece logo em seguida, nos dias 18 e 22 de agosto, no Hospital do Fundão da UFRJ. Pois é, adultos sim, pois ainda hoje, em pleno século XXI, a falta de informação e o desconhecimento sobre o tratamento impede que muitas pessoas realizem a cirurgia, que é extremamente simples e rápida. Há quem acredite que isso “é coisa de Deus”, e por isso deve ficar assim mesmo. Muitos jovens senhores e senhoras passaram a adolescência toda com baixa auto-estima, abandoram a escola e emprego porque os pais pensavam isso, e os impediram de fazer a cirurgia corretiva. Alguns só a realizaram depois que os familiares faleceram…

Meu filho Victor já passou por duas cirurgias, a primeira aos quatro meses de vida para correção do lábio e a segunda, com 13 meses, para fechar o palato (céu da boca). Pois é, para quem não sabe, o Victor era portador da deficiência. A má formação congênita foi diagnosticada durante o ultrassom morfológico, quando eu estava com pouco mais de quatro meses de gestação. Fui para saber o sexo do meu bebê e descobri que ele tinha lábio leporino, o nome mais comum para a deficiência e golf ball no coração (mas esse será outro capítulo). Na hora de formar o bebê, o lábio – e no caso do Victor, a abinha esquerda do nariz – não se fecham.

Foi um choque, claro, pois quando engravidamos, idealizamos um bebezinho perfeito em todos os sentidos, e nessa fase, nada nos prepara para uma notícia que contradiga a idealização que fizemos. Mas saber disso antes de meu filho nascer foi o que me preparou para lidar melhor com a situação. Foi a partir daí que eu e meu marido pesquisamos na internet as formas de tratamento e cuidados que teríamos que tomar com amamentação e alimentação até as cirurgias serem realizadas. Foi quando descobrimos que o Centrinho, o Hospital de Pesquisa e Reabilitação de Lesões Lábio-Palatais da USP, seria o melhor local onde poderíamos fazer o tratamento do Victor. Além de um centro de referência de atendimento da USP, o Centrinho é também considerado centro de referência pela Organização Mundial de Saúde.

Foi lá que o Victor passou pelas primeiras consultas, fez as duas primeiras cirurgias e receberá atendimento e acompanhamento pelo menos até os 18 anos. Tudo gratuitamente, com os melhores profissionais do Brasil. Os agendamentos são realizados durante todo o ano e o mesmo ocorre com as cirurgias. Foi lá, em Bauru (SP), que tive contato com outras mães cujos filhos apresentavam os mais diversos tipos de anomalias crânio-faciais. Conheci algumas que só se depararam com o problema no nascimento do bebê, pois não detectaram a má formação durante o pré-natal. Essas reconheceram que, no primeiro momento, rejeitaram o bebê, pois não sabiam o que fazer “com aquilo”, como elas mesmas se referiram aos filhos. Claro que mudaram de opinião. Mas de fato, não deve ser fácil se deparar de repente com uma criança portadora de uma deficiência – seja ela qual for.

De minha parte, agradeço por ter sabido antes, pois foi o que me preparou para lidar com meu filho, desde os cuidados que eu teria para amamentá-lo (sempre sentadinho) e a imprudência que seria fazer a cirurgia logo após a alta-hospitalar, conselho que recebi do cirurgião plástico do Hospital Promatre, onde o Victor nasceu, pois os resultados não seriam tão satisfatórios.